「ユニークフェイス」「ユニークフェイス当事者」という言葉の定義について改めて文章にまとめました。

ユニークフェイス研究所のホームページを更新しました。

という言葉の定義について改めて文章にまとめました。

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ユニークフェイス研究所では、「ユニークフェイス」（Unique Face）を以下の言葉で定義しています。

疾患、傷害、先天異常などが原因で固有の顔、容貌になっている状態

外見に生じる「疾患、傷害、先天異常」については、「皮膚科「形成外科」などの医学書に掲載されている状態をすべて含みます。

代表的なものを以下に示します。

単純性血管腫、苺状血管腫、海綿状血管腫、太田母斑、口唇口蓋裂、レックリングハウゼン病、熱傷瘢痕（ケロイド）、顔面神経麻痺、白斑、脱毛症、斜視、小耳症

交通事故の傷痕、水疱瘡の痕、リンパ管腫、重度のアトピー性皮膚炎、顔面骨折後の後遺症、アルビノ、先天性色素欠乏症、外科手術後の傷痕、など

「ユニークフェイス」の言葉の由来

１９９９年に活動を開始したセルフヘルプグループ「ユニークフェイス」に由来します。のちにNPO法人ユニークフェイスになり、その活動がさまざまなメディアに紹介されました。

「ユニークフェイス当事者」について

ユニークフェイス研究所では、上記のユニークフェイスな状態の当事者を、まとめて「ユニークフェイス当事者」と表現しています。

本来ならば、その外見をもった状態の人をそれぞれ、単純性血管腫の当事者（患者）、口唇口蓋裂の当事者（患者）

と表記をするのが正確な記述でしょう。

しかしながら、それでは一般に伝わりにくい、と考えています。

視覚障害（弱視、全盲）、耳が聞こえない（難聴）、下半身が動かない車椅子ユーザーなどをまとめて「身体障害者」と呼ぶように

顔・容貌において、疾患・傷害・先天異常のある当事者を「ユニークフェイス当事者」と表現します。

英語圏での表記

英語圏では、ユニークフェイスをめぐる様々な課題を

「アピアランス」（容貌、外見の問題）

そして

フェイシャル・ディファレンス　（Facial　Difference）（顔に違いがある状態、顔に違いがある当事者）　

と表記されることが一般的です。

以上

2024年10月17日

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